Albergo di Jesolo rifiuta famiglia con ragazzo autistico

Ha avuto un'eco nazionale la vicenda della famiglia bergamasca di Calusco d'Adda alla quale un albergo di Jesolo aveva rifiutato la prenotazione perchè il figlio, di 28 anni, è autistico e quindi «avrebbe turbato i clienti».

Ma Roberto, così si chiama il «respinto», con padre, madre e sorella è stato accolto in un hotel in Liguria e ha così potuto fare le sue vacanze. Ora i genitori raccontano la loro vita quotidiana: «Siamo una famiglia di frontiera». Giorni fatti di pazienza, comprensione, amore e vera condivisione familiare: «Con Roberto viviamo sopra l'ordinario».

Ecco il loro racconto da L'Eco di Bergamo dell'8 luglioRoberto è in bagno. Sta trafficando con la lavatrice. Si sente l'acqua che scorre. Di ascoltare le domande dei giornalisti non ne vuol sapere. Come se avessero la pretesa di poter sviscerare in una mezz'oretta di conversazione con i genitori cosa significhi portarsi sulle spalle quello che di fuori chiamano autismo, una malattia delle emozioni talmente prepotente che preclude un'esistenza cosiddetta normale.

Una pensione di Jesolo ha trovato sconveniente ospitarlo per non turbare le vacanze dei clienti, considerati come tanti piccoli Buddha ai quali nascondere, tra spiaggia, piscina e ristorante, i comportamenti anomali di un giovane con emozioni troppo grandi da gestire.
Un rifiuto che, però, ha turbato il cuore degli italiani tanto che in molti hanno voluto esprimere la loro solidarietà alla famiglia.
Al mare Roberto, poi, c'è andato lo stesso. In Liguria, in un albergo non affetto da evanescenti turbe pregiudiziali. Qui nell'aria che profuma di basilico e sale s'è fatto le sue nuotate. S'è mangiato la pasta allo scoglio. S'è fatto insomma una vacanza con i genitori, Adriano e Ornella Bravi di Calusco d'Adda, che tengono d'occhio questo ragazzone di 28 anni che sente, vive e ingloba la realtà in modo diverso.

A capire cosa significhi autismo occorre viverci in relazione tutti i giorni, 24 ore su 24. Solo allora si può scrivere qualcosa dal giusto peso specifico su una parola che ai profani desta paura, immotivata e irragionevole, che alza muri di incomprensione.
La sorella di Roberto, Marilisa di 20 anni, l'autismo lo conosce bene perché conosce suo fratello fin da quando era bambina. Così come lo conosce il nonno Pietro che non disdegna di tenerlo con sé quando i genitori vanno a fare la spesa. Comprendono quei suoi comportamenti che un occhio superficiale scambierebbe per capricci e musi lunghi da tenere a freno con due scapaccioni bene assestati.
«Roberto non ha mai avuto amici - scrive Marilisa nella sua tesi di maturità classica intitolata "L'incomunicabilità-Le parole che non so dire" -, non ha mai provato l'emozione del primo giorno di scuola, il primo batticuore, il piacere di un gioco, il divertimento, la gioia dell'amicizia... Tutto ciò che insomma ha riempito e riempie la nostra sete di vita... Però Roberto non è stupido, a 17 anni vedeva i coetanei con il motorino e facendo brum-brum con la bici scappava fuori dal cancello per la strada... Mi trasmette angoscia pensare a questo suo dramma interiore: voler essere qualcosa con tutto se stesso ma aver talmente paura di quello che si vuole da fingere che non esiste, cancellare di desiderarlo, annullare se stessi».

L'autismo si combatte con l'amore. Terapia nella quale la mamma e il papà di Roberto possono a ragione definirsi esperti aiutati da un medico che li segue personalmente dopo averle letteralmente provate tutte. Sono una famiglia unita che ha rifondato se stessa convergendo le forze su quel primo figlio che, nato normalmente, ha manifestato la malattia a partire dai tre anni con atteggiamenti di chiusura all'asilo. E con la malattia, come un'edera malefica, si sono attorcigliati i pregiudizi attorno a un mal-essere che necessita ancora di molta letteratura medica per essere decifrato, affrontato e curato.
«Ne abbiamo sentite di cotte e di crude, su come il nostro ambiente familiare fosse stato la causa scatenante dell'autismo di Roberto», precisa mamma Ornella. Dicerie che feriscono, che umiliano, che alla volontà della conoscenza (che richiede tempo e pazienza) preferiscono la comodità dell'indifferenza oppure le boutade di chi vuole isolarsi nella cura del proprio giardino.

Roberto ha fatto la Prima Comunione quest'anno. «Volevamo che affrontasse il sacramento - precisa papà Adriano - con una certa preparazione e non tanto perché si deve fare». La sua timidezza di fronte agli sconosciuti si scioglie per un attimo e spronato dalla mamma dice a mezza voce, prima di sprofondare con la testa sotto il cuscino del divano, che ora nel suo cuore ha Gesù. La Cresima invece (in linea con le più aggiornate disposizioni circa i sacramenti dell'iniziazione cristiana) gli è stata amministrata in casa, due anni fa, dall'allora vescovo di Bergamo, monsignor Roberto Amadei. In salotto ci sono le foto della Confermazione «casalinga». Roberto è elegante, ma sul viso tradisce un'emozione difficile da smaltire. Come una bolla emozionale che non scoppia, che resta lì a fluttuare in pensieri solo suoi. Accanto, nelle immagini, c'è la sorella Marilisa e il suo sorriso gioviale è la traduzione visiva delle parole imprigionate nell'intimo di Roberto.

È complicato avere in casa un ragazzo autistico. I genitori non lo nascondono. «Siamo una famiglia di frontiera che lotta per i suoi diritti e accetta con umiltà le incomprensioni», dice mamma Ornella. La famiglia Bravi quindici anni fa è ricorsa al Tar perché un medico, diciamo troppo frettoloso nel visitare il ragazzo, aveva negato loro l'assegno di accompagnamento, quel sostegno economico statale, pagato dall'Inps, erogato alle persone impossibilitate a compiere gli atti quotidiani della vita.
Ma sul rapporto con le istituzioni Adriano e Ornella Bravi preferiscono tacitare le incomprensioni e accettare ben volentieri la sensibilità di chi nel «pubblico» si accorge del problema e non volta la faccia dall'altra parte.

«Però una cosa la devo dire - chiarisce il signor Bravi -: a dodici anni, in un anno di scuola, mio figlio ha cambiato nove insegnanti di sostegno non abbastanza formate sulla situazione con la quale dovevano confrontarsi».

Roberto reclama i suoi spazi. Questi giornalisti inopportuni gli mandano all'aria i programmi del pomeriggio. Ovvero il giretto in paese e poi the freddo e patatine in un bar che lo accoglie senza paure inconsistenti di smarrire la clientela. Mamma Ornella nel raccontare la sua esperienza di vita usa spesso il verbo sopravvivere, «un vivere sopra il livello ordinario», con un bagaglio di forze non comune.
Impensabile fare i bagagli, andarsene a spasso come marito e moglie in posti di villeggiatura e lasciare Roberto alla sorella oppure in un istituto. «Non è giusto. Quale genitore, avendo un figlio accolto in un centro qualsiasi, potrebbe concedersi un periodo di relax?». Sono una famiglia full time senza «se» e senza «ma», è il messaggio di mamma Ornella. «Una famiglia che ha scelto due part-time (uno per il papà ora in pensione, uno per la mamma operaia in un'industria tessile) per non lasciare solo Roberto».

Ogni esperienza con lui è amplificata: andare dal dentista, portarlo in ambulatorio per un prelievo di sangue, la normalità di tutti i giorni con Roberto ha bisogno di un livello di attenzione maggiore perché la sua sensibilità che l'autismo dilata lo pretende. «Da piccolo poteva restare cinque o sei giorni senza dormire - ricorda il papà - e non si poteva lasciarlo solo. È un grande osservatore e l'intelligenza non gli manca di certo. È capitato che, a cinque anni, vedendo le chiavi dell'auto in giro per casa sia sceso, avviato il motore, innestato la marcia e via. Fortunatamente c'era un muricciolo davanti è la sua "fuga" si è interrotta sul nascere».

La sorella Marilisa cinque anni fa ha creato il gruppo «I ragazzi di Paglia».
«Ci troviamo in una taverna ricavata sotto casa - spiega - dove si crea attorno a Roberto un clima di amicizia dove si concretizzano anche spettacoli da rappresentare in qualche teatro che ci accoglie». Non deve essere inteso però come un volontariato. «Io ho la mia diversità - conclude Marilisa - Roberto ha la sua e gli altri del gruppo hanno la loro. Bene. Perché non creare qualcosa insieme?». Roberto sorride. Finalmente i giornalisti se ne vanno. Comincia il «suo» giretto.

(Fonte)

La politica è sensibile al tema handicap? La lettera di una madre

Gentilissima redazione,
Sono la mamma di una ragazza con disabilità di 36 anni.questa lettera, che spero possa essere pubblicata, è scritta per rimarcare ancora una volta quanto la politica si interessi (poco) di un tema sociale così importante come la disabilità.

Ho letto i programmi delle varie forze politiche nella recente campagna elettorale e devo constatare ancora una volta quanto l'accordo tra i vari partiti esista solo per quanto riguarda la disabilità, infatti nessuno ne parla, e quando lo si fa è per tagliare, su scuola, sanità, lavoro, tasti importantissimi per tutti, ma per le persone con disabilità assolutamente indispensabili per la vita.

Le leggi esistenti e sono numerose 104/92, 162/98, 328/2000, 13/89, non sono rifinanziate da anni e sono poche le Regioni che nel loro programma destinano fondi a questo scopo.
La pensione d'invalidità civile di 255 euro al mese, non permette certo unitamente all'indennità di accompagnamento di 465 di condurre una vita dignitosa dal profilo economico e le famiglie si devono far carico di tutte le necessità che esulano da tali cifra.

L'assistenza Sanitaria non è pienamente competente per permettere una vera e concreta riabilitazione motoria e cognitiva, i bambini a cui bisognerebbe garantire una precoce quanto efficiente riabilitazione per sfruttare al massimo le capacità residue vengono trascurati spesso a causa delle gravità delle loro condizioni senza che i genitori abbiano la possibilità di opporsi a questa grave trascuratezza, se non inseguendo terapie riabilitative in varie parti del mondo alcune molto costose e di dubbia efficacia.

Le esigenze dei genitori ad avere una rete sociale a cui rivolgersi per colmare le lacune o per avere sostegno psicologico e organizzativo per sopperire alle notevoli e complesse necessità quotidiane non vengono prese in seria considerazione penalizzando così il nucleo familiare al completo.

Il lavoro ritenuto fondamentale nella nostra Costituzione è penalizzante per i genitori di figli disabili, molti di questi genitori, specialmente nel settore privato, nel timore di essere licenziati o di non avere il rinnovo dei contratti a progetto non dichiara di avere un figlio disabile rinunciando così anche ai permessi che spetterebbero per legge.

Nella scuola a parte la sensibilità e condivisione di molti operatori che pur apprezzabilissima non garantisce però su tutto il territorio nazionale la stessa opportunità a tutti gli studenti, non vi sono norme con un ben definito iter a cui tutti i direttori devono attenersi e in caso di inapplicabilità non sono previste sanzioni, i Gruppi di lavoro Handicap GLH in numerose scuole non sanno neppure cosa sia , il PEI (progetto educativo individuale) che prevede la partecipazione di tutti gli "attori" coinvolti per una buona riabilitazione ad ampio raggio: ASL, SCUOLA, SERVIZI SOCIALI, GENITORI, INSEGNANTI, spesso viene visto come un'inutile pratica burocratica, gli ausili tecnologici , di postura, di mobilità (computer, sedie , sedie a rotelle, tavoli, sollevatori) necessari durante la permanenza a scuola non si sa ancora con chiarezza chi li deve fornire e ci sono dei rimpalli di responsabilità che non fanno altro che accrescere le difficoltà delle famiglie che non hanno la possibilità di avanzare richieste ben definite non sapendo a chi indirizzarle.Vi sono genitori a cui è stato chiesto di portare a scuola ogni giorno il seggiolone e il deambulatore da casa .

Negli Ospedali viene richiesta per le persone disabili gravi e gravissime sia minori o maggiorenni l'assistenza di un familiare per tutto il periodo del ricovero, giorno e notte, in quanto le strutture ospedaliere non hanno personale sufficiente per assistere in tutte le loro necessità queste persone, ma non sono previsti per legge, quindi non rivendicabili per questi familiari, nella maggioranza dei casi padri e madri, ne benefici assistenziali primari, fornitura gratuita dei pasti, ne possibilità di lavarsi e cambiarsi o lavarsi gli indumenti, ne di avere un minimo di sostegno psicologico e emotivo.
Quando ci si ricovera con il proprio figli ci si ricovera in due, ma il genitore viene considerato come necessario per alleviare la struttura dall'assistenza, ma come persona ignorata totalmente, e spesso lasciando altri figli a casa ci si porta appresso anche la preoccupazione di questa lontananza che potrebbe avere ripercussione future non indifferenti.

Non si affitta alle persone disabili e a chi ha figli con disabilità, è ormai prassi comune in molte regioni italiane, e quindi spesso chi ha figli disabili deve acquistare l'alloggio pur con le gravi penalizzazioni a livello economico che questo comporta, infatti spesso sono famiglie in cui almeno un genitore ha dovuto lasciare il lavoro diventando famiglie monoreddito.

L'assistenza domiciliare alle persone disabili è quasi inesistente su buona parte del territorio italiano, e dove è presente, i vincoli burocratici e/o di reddito rendono sempre più esiguo il numero dei possibili beneficiari.

Il reddito di inserimento o di mantenimento per chi ha perso il lavoro e ha a carico un figlio disabile prevede dove è stato attivato un iter talmente complesso e spesso prima di essere erogato passano mesi, e nessuno si chiede come queste persone riescano a vivere.

Gli ausili necessari per avere una vita più agevole negli spostamenti: carrozzine elettroniche con varie funzioni, per avere nelle abitazioni una più facile mobilità specie per chi, totalmente non autosufficiente deve essere aiutato nelle minime funzioni, sollevatori elettrici, sollevatori a soffitto, per evitare le piaghe da decubito: materassi, letti ortopedici, spesso vengono riconosciuti dal SSN solo in parte e le famiglie devono partecipare in modo anche importante alla spesa, ma come fanno con 700 euro al mese di indennità e pensione?

Le pratiche di riconoscimento di invalidità in molte Regioni tra le quali Calabria e Sicilia hanno tempi lunghissimi, le famiglie aspettano anche due anni prima di ottenere il decreto con la percentuale riconosciuta.

Siamo un Paese strano, la nostra politica si comporta come se fossimo un Paese ricco e forte, i nostri politici dal 2001 ad oggi non hanno più legiferato a favore di questi cittadini le cui condizioni stanno precipitando nell'indigenza totale, non vengono prese in considerazioni le varie richieste dall'aumento della pensione d'invalidità per potersi almeno permettere di mangiare tutti i giorni, al prepensionamento per i famigliari che assistono disabili gravi e gravissimi, si lavora solo e sempre stanziando cifre anche elevate per costruire nuove RSA (residenze sanitarie assistenziali), senza tenere conto del diritto di ogni cittadino, anche di quello disabile, di poter rimanere se lo desidera nella propria casa con un'assistenza efficiente e con gli ausili necessari.
Preferiamo, in contrasto con tutti i preamboli delle varie leggi e normative nazionali, regionali e locali che, dicono, tutelano e appoggiano il più possibile la volontà di rimanere nel proprio ambiente, spendere il denaro per ricoverare in strutture socio - sanitarie queste persone, quando costerebbe molto meno anche economicamente mantenerle nella propria abitazione.

Ma quand'è che la politica, quella vera, pulita, onesta, responsabile tornerà veramente dalla parte dei cittadini, di questi cittadini che hanno il diritto come esseri umani di essere considerati non soltanto pesi sociali da ignorare, ma cittadini a cui la società tutta dovrebbe inchinarsi per la dimostrazione di forza, determinazione e coraggio che ogni giorno dimostrano loro e le loro famiglie nell'affrontare la nuova giornata .

Attendiamo segnali che ci permettano di cambiare la visione negativa sull'attenzione politica alle problematiche nel campo della disabilità.

(fonte)

Matera: parcheggi per disabili occupati e multe a chi ha il contrassegno

Gradirei la pubblicazione di questa lettera, visto il trattamento che ho, che ha subito mia figlia in una città che per ospitalità e per bellezza rappresenta un tesoro della la nostra bella Italia, grazie.

Gentile Sindaco di Matera, sono la madre di una ragazza disabile a giugno di quest’anno con tutta la famiglia siamo venuti in visita alla vostra splendida città in macchina.

Abbiamo cercato il parcheggio per disabili nei pressi dell’albergo e avendolo trovato occupato abbiamo parcheggiato nelle strisce blu esponendo il contrassegno per portatori di Handicap e, come abbiamo sempre fatto in tutte le città italiane e straniere, non abbiamo pagato il pedaggio.

Al ritorno da una breve passeggiata abbiamo visto una contravvenzione appena elevata da parte di un vigile suo dipendente.

Immediatamente abbiamo cercato il vigile e parlato con lui chiedendogli spiegazioni circa la contravvenzione. Il suddetto ci ha riferito che, poiché a Matera giravano più di 6.000 contrassegni falsi, la polizia municipale aveva ricevuto l’ordine di elevare a tutti le contravvenzioni, ma che se il nostro contrassegno era valido, non avremmo neppure ricevuto la multa a casa.

Naturalmente così non è stato, nonostante il nostro contrassegno fosse valido abbiamo ricevuto la multa e, fatto il relativo ricorso al Prefetto, ce lo siamo visti respingere poiché il Comune di Matera osserva quanto stabilito dall’art 11 del D.P.R. 24 luglio 1996, n.503, beffa, decreto nato proprio per tutelare le persone con disabilità.

Io so di avere ragione, ma sono impossibilitata a fare ricorso al giudice di pace, in quanto non risiedo, ovviamente, nella vostra città e per partecipare all’udienza dovrei sostenere spese ben superiori a quella della sanzione erogata che intanto è arrivata a più di € 100,00.

Mi chiedo, il gioco è proprio questo? Così sistemate i magri bilanci comunali a spese di onesti cittadini che vengono a visitare la vostra città? Dove è finita la proverbiale ospitalità meridionale, è solo una favola o un ricordo del passato?

Distinti saluti.
Gentilmente La saluto (Fonte)

Giornata del malato

Oggi si festeggia la giornata del malato.
L'11 febbraio del 1858 è la data in cui L'Immacolata Concezione apparve a Bernadette Soubirous, una ragazzina di quattordici anni analfabeta, alla grotta di Massabielle.
In una delle apparizioni la Madonna avrebbe fatto sgorgare dalla terra dell'acqua che avrebbe fatto guarire dal loro handicap delle persone che vi si sono immerse.

Da allora, Luordes è tappa di molte persone con vari tipi di handicap. E' per questo che l'11 febbraio è stata indetta tale giornata, che vorrei comunque ricordare con le parole di due persone a me care Luigi e Alice:

"Ieri ho sentito dire che esiste la festa del malato. Andrea e Alessandro mi hanno invitato a una festa organizzata dalla parrocchia di piazza Savonarola. La mia mamma gli ha chiesto chi era il festeggiato ma non hanno saputo rispondere. Poi, invece, abbiamo saputo che i festeggiati erano i malati. Ora non so se Alessandro e Andrea non hanno risposto perché davvero non lo sapevano oppure perché gli scocciava dirlo a me.
Comunque a me pare la festa più cretina che abbia mai sentita.
Ma come? Invece di incoraggiarti per superare questo problema organizzi una festa del genere com per sotolineare che sei malato? E poi c'erano le dame dell'U.N.I.T.A.L.S.I. che invece di portare i malati, quelli che non si possono muovere punto, a incontrare gli amici, li portano in questi piumini (= affollamento) di gente stramba" (dal libro di Alice Sturiale).

"L'ammalato è un profeta scomodo che ci invita a ritrovare noi stessi, che ci costringe a vedere i nostri limiti, che ci richiama all'umiltà e ci fa sentire quali veramente siamo: piccoli uomini precari e che possono superare tale intrinseca nullità solo riconoscendosi fratelli bisognosi di amore scambievole" (dal libro Tuo Luigi).

Vaccini morbillo, autismo, ricerca

Stamane ho letto questa notizia, che riporto di seguito:

Roma, 6 feb. (Adnkronos Salute) - Il numero dei casi di morbillo in Gran Bretagna è aumentato di oltre un terzo in appena un anno. I dati mostrano che l'anno scorso si sono verificati 1.348 casi tra Inghilterra e Galles, contro i 990 del 2007, con un +36%. Un effetto collegato al rifiuto di molti genitori di vaccinare i propri figli, per il timore di un legame tra il siero e il pericolo di autismo, come riferisce oggi il quotidiano 'Daily Mail'. Si ritiene che circa tre milioni fra bambini e adolescenti britannici siano a rischio proprio perché non vaccinati. E la Health Protection Agency, che ha diffuso i dati, ha messo in guardia il Paese sul rischio di una epidemia di morbillo, malattia che può anche essere fatale. (Fonte)

Sicuramente il morbillo è una malattia infettiva che non va sottovalutata: non solo può portare alla morte, ma anche a malattie gravi come la sclerosi multipla.

Vorrei comunque scoccare una lancia a favore dei genitori che decidono di non far iniettare il virus del morbillo (reso più innoquo) contenuto nel vaccino. Per svariati motivi:

1. Non so in Inghilterra, ma qui in Italia il vaccino iniettato nel piccolo corpicino al momento della vaccinazione, non è solo quello del morbillo. Ma anche di altre due malattie. Quindi abbiamo un corpicino che deve combattere contro tre virus. E la cosa non sarà certo facile. Per questo a volte viene la febbre, o addirittura ci sono i famosi "danni da vaccino" che però non sono così facili da dimostrare per essere riconosciuti dalla sanità. Infatti, vorrei ricordare che le malattie infettive hanno una incubazione di circa 15 giorni, perciò... bisogna aspettare almeno 15 giorni per vedere se effettivamente il corpo reagisce positivamente al vaccino iniettato. Anzi, ai 3 virus iniettati. Inoltre, i sintomi dell'autismo si evidenziano proprio nell'età in cui viene richiesto di fare questo vaccino. Perciò, come si fa a capire se è stato il vaccino, magari con una distanza di qualche mese dall'iniezione oppure, il bambino lo aveva sempre avuto e i sintomi si sono evidenziati proprio nel periodo successivo alla vaccinazione? E, comunque e probabilmente, se il vaccino fosse unico, cioè per una sola malattia infettiva piuttosto che per tre, i genitori avrebbero meno dubbi sul vaccinare il proprio bambino. Il corpo di questo sarebbe sottoposto a meno stress poiché dovrebbe combattere contro un solo virus. Ma le case farmaceutiche non producono più un solo vaccino per volta.
2. Altra cosa, da non sottovalutare è che il vaccino del morbillo, parotite, rosolia (vaccino trivalente, appunto), è quello incriminato da molti specialisti quale concausa, se non addirittura causa, della comparsa dei sintomi autistici. Visto il boom in questi ultimi anni dei casi di autismo (un bambino su 150 mati risulta avere tale patologia), forse i genitori ora ci vanno cauti. come biasimarli? Come pensare che dire che contrarre il morbillo senza vaccino porta alla morte, e ciò si contrappone invece che si se inietta il vaccino il bambino magari diventa autistico? (sempre se è confermata l'ipotesi che il morbillo è causa o concausa della comparsa dei sintomi autistici, cosa che viene una volta confermata e un'altra disconfermata...come genitore, a chi dare retta?). Morte o autismo? Questa la scelta? Perché questo si potrebbe scatenare nella mente dei genitori. Mettetevi nei loro panni, cari ricercatori: cosa scegliereste?
3. Proprio ai ricercatori mi rivolgo. Visto che è stata una tendenza naturale, quella di molti genitori che non hanno voluto vaccinare il proprio bambino contro il morbillo. Perché non "sfruttare" tale opportunità e fare una bella ricerca per vedere se in questo sottogruppo della popolazione le du variabili si correlano? Nel senso, perché non valutare se nei bambini non vaccinati contro il morbillo diminuiscono i casi di autismo?

Come sempre è un argomento che andrebbe argomentato meglio e in modo più approfondito. Il post vuole essere solo un modo per riflettere maggiormente su alcune notizie, su alcuni comportamenti, senza alcuna pretesa, se non quella di essere più cauti nel giudicare, sia se il motivo di tale mancate vaccinazioni è la paura delle conseguenze della vaccinazione stessa, sia se non lo sia, sia se l'autismo è causato dai vaccini, sia se fosse una malattia genetica o di altra natura.

Autodifesa e disabilità

Dopo le proteste, garantiscono la continuazione del progetto autismo a Roma

"Per quanto concordato con la Asl Roma D e nel rispetto degli accordi intercorsi durante l'incontro del 12 gennaio 2009 con la Regione Lazio, che ha ufficialmente garantito la copertura per l'anno 2008 del budget extra per Anffas Ostia Onlus di euro 450.000,00 come per il 2009 al fine di salvaguardare le prestazioni per autismo di Anffas Ostia legittimamente attivate dal 2007, l'Associazione comunica e conferma che gia' dalla data di ieri e' stata immediatamente riavviata la macchina amministrativa necessaria nella legalita' alla riapertura del servizio, a tutela quindi di utenti ed operatori".

E' quanto si legge in una nota dell'ufficio stampa Anffas Ostia in merito alla riapertura del servizio autismo della onlus.

"Nella fattispecie - prosegue il comunicato - comunicazioni di ripresa delle attivita' alle scuole (13/1/2009); comunicazione all'Asp progetti per autismo di Anffas Ostia (previsti per il 14/1/09); assicurazioni Rc per gli operatori e nuovi contratti scaduti a dicembre con garanzia degli stessi standard economici applicati fino a qualche giorno fa ed ogni utilita' connessa al contratto libero professionale in essere (tra il 14 ed il 15/1/2009)".

"Si chiarisce per quanto evidente - conclude la nota - che la tempistica minima per le operazioni e' di circa due giorni lavorativi, le operazioni sono chiaramente obbligatorie per le vigenti normative nazionali e regionali, ma comunque gia' effettuate". (Fonte)

E' riprorevole che si debba combattere per dei diritti, che a volte non vengono neanche riconosciuti. Almeno in questo caso, li hanno riconosciuti.

Torture e violazioni negli ospedali psichiatrici rumeni

Pubblicato oggi un rapporto sulla prevenzione della tortura da parte del Consiglio d'Europa.
Il rapporto denuncia le ripetute violazioni delle convenzioni mediche negli ospedali psichiatrici della Romania.
Glia abusi si sarebbero concretizzati in ricerche biomediche condotte senza un palese consenso dei pazienti e l'uso dell'elettroshock senza una previa anestesia o somministrazione di rilassanti muscolari. (Fonte)

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Disabile viene rapinata e muore d'infarto

E lei, 50 anni, disabile in carrozzella e affetta da insufficienza respiratoria, s'è insospettita. Quindi ha pensato di tirare dritta a casa, in via Milano, dove l'aspettavano gli anziani genitori.

La carrozzina elettrica filava via ma quelli continuavano a starle dietro. Felicia ha dunque pensato alla rapina: l'abitazione le è parsa troppo lontana, meglio deviare per Via Falcone e riparare in un cortile dove abita un'amica.

Proprio lì s'è consumata l'aggressione. I due, incuranti del fatto che la vittima prescelta fosse una donna disabile, le hanno sottratto la borsa e poi si sono dileguati in moto. Una grande paura, uno choc che si è rivelato fatale per la poveretta.

In un primo tempo sembrava che Felicia Castaniere, avesse superato la brutta avventura: subito soccorsa le era stata offerta dell'acqua ed era stata rassicurata sul fatto che tutto fosse finito. La donna aveva tentato di mettere in moto la carrozzina per ritornare a casa.

Ma dopo pochi metri s'è sentita male e ha chiesto aiuto. In pochi secondi s'è accasciata colpita da un infarto che l'ha stroncata.
Quando sono giunti i soccorritori della Misericordia non hanno potuto fare altro che constatarne il decesso.

La salma di Felicia Castaniere è stato portata nella sala mortuaria dell'ospedale di Giugliano. Subito dopo in via Falcone sono arrivate alcune volanti dal commissariato. Sono stati eseguiti numerosi posti di blocco tra Casandrino e in altri comuni a nord di Napoli a caccia dei malviventi.

La Castaniere era molto conosciuta a Casandrino perchè da sempre impegnata nel sociale e tra i responsabili della sezione locale dell'Associazione provinciale dei disabili. Inoltre era impegnata nel volontariato cattolico.

Un fratello della vittima, Alessandro Castaniere, è consigliere comunale del piccolo comune alle porte di Napoli. «Non può finire così. Mia sorella è morta e chi ha fatto questo gesto deve essere punito.
Questa storia deve essere da monito per tutti - ha detto il consigliere affranto dal dolore - Era impegnata nel sociale.
Chiedete a tutti quanto avesse fatto della sua disabilità un impegno di vita e un motivo per denunciare le ingiustizie.
Lancio un appello alla stampa perchè questa storia non sia dimenticata, perchè una disabile non può morire così».

(Fonte)

Progetto regionale autismo: chiuso da un giorno all'altro!

Avvertita, leggo l'ennesima sconvolgente notizia ad opera della regione Lazio:

Salve,
sono una mamma di un bambino disabile con diagnosi di autismo,
le scrivo questo messaggio perchè oggi abbiamo avuto delle brutte notizie: mio figlio è seguito dall'ANFFAS ONLUS di Ostia con il progetto regionale autismo:

In pratica verranno sospese tutte le terapie da gennaio 2009 e i nostri figli verranno ABBANDONATI dallo stato Italiano, verranno abbandonati dalla nostra regione e da tutte quelle persone che invece di facilitare la nostra già complicata esistenza non fanno altro che pensare a interessi economici, politici, e poi la burocrazia....

A noi è stato comunicato che le Istituzioni regionali fino al 22/12/08 hanno palesato la certezza del finanziamento dei progetti per autismo Anffas Ostia per il triennio 2008/2010 o nella voce di bilancio politiche sociali con finanziamento o in extremis in una voce di bilancio extra ma alla fine è stato affermato che TUTTO ERA RINVIATO A GENNAIO 2009.

Essendo questo un progetto di qualità, che funziona, che fa stare bene i nostri figli, molti hanno acquisito capacità che mai avremmo potuto immaginare grazie anche alla capacità e al valore degli operatori del progetto le chiedo di voler presto RISOLVERE i problemi per il proseguimento delle nostre terapie che ricordo sono domiciliari e quindi di vitale importanza per le vite dei nostri ragazzi sia nell'ambito scolastico sia in quello casalingo.

La regione inoltre nei tre precedenti mesi è già stata sollecitata oltre che dall’ Anffas, dal Comune di Roma e
dalla Asl Roma D
-PROT.719 DEL 08/10/2008 DELL'ANFFAS OSTIA ONLUS
-PROT. 94348 DEL 31/10/2008 DEL COMUNE DI ROMA
-PROT.90637 DEL 03/11/2008 DELLA ASL RM D

Ma possibile che noi famiglie di disabili che dovremmo avere un aiuto in più dallo Stato, da chi ci governa, abbiamo invece sempre il doppio dei problemi oltre a quelli che abbiamo in casa anche quelli burocratici, le lotte tra politici, gli interessi economici?
A volte mi vergogno di essere Italiana.
E’ una vergogna, come non pensare al suicidio nelle nostre condizioni?

Pubblicate la mia informazione, potrà velocizzare il tutto, è un nostro diritto come onesti cittadini ed è un diritto dei nostri figli che non hanno scelto di nascere disabili.
Cordiali saluti

Loretta Atturi (30 dicembre 2008)

La lettera è stata pubblicata da Il Messaggero

Mi dicono, tra l'altro, che da pochi mesi la regione Lazio ha finanziato la nascita di altri progetti. Mi domando come mai, se non ci sono i soldi per confermare quelli già esistenti, come fa ad averni aperti e finanziati altri nuovi?

Mi ritengo vicina a queste famiglie, che si ritrovano con bambini ormai grandi per aspettare le liste di attesa di uno-due anni dei centri convenzionati per la riabilitazione (che tra l'altro hanno abbandonato due anni fa per aderire a questo progetto che ora hanno chiuso senza neanche avvertire).